7. Le temps et la maladie.

Attention, ce texte parle de cancer, de complications médicales et, indirectement, de la mort. Si ces thèmes sont difficiles pour toi, ou si ce n’est simplement pas le bon moment pour toi, passe ton chemin... Il y a six autres posts que tu peux lire pour te changer les idées. :) Prends soin de toi !

Il y a 3 ans, mon parent a vécu une drôle de mésaventure : un moment de vive douleur qui l’a conduit à l’urgence.

Il y avait toutes sortes de théories : infarctus, infection pulmonaire bactérienne, costochondrite, etc.

Plusieurs inquiétudes et médicaments plus tard, son état continuait de se dégrader... Il était devenu maigre et faible. Ayant travaillé dans le milieu médical, je suivais le dossier de mon "Patient-Parent" comme si ma propre vie en dépendait. Surnommons-le PP pour simplifier l'écriture. :)

PP, après deux mois de recherches et quelques impatiences partagées avec son médecin, a reçu un diagnostic de cancer. Un lymphome plutôt rare.

Je ne veux pas transformer mon blogue en "Dr House", cette populaire émission de télévision américaine du début des années 2010, mais disons simplement que la situation de PP s'est stabilisée. Son organe atteint par le lymphome s'était infecté, faute de défenses immunitaires adéquates. Un petit détail biologique. Inquiétant mais ça se guérit.

Mais à ce moment-là, pour moi, c'était un choc. Je savais que PP était humain. Qu’il n’était pas invincible, qu’il allait mourir comme nous tous un jour, que la maladie est injuste et pouvait toucher tout le monde au hasard. Pourtant, j’étais sous le choc. PP, c’était un "frame de bécique", mangeur de légumes, sobre, qui courait des marathons et n’avait jamais fumé de sa vie. PP travaillait encore. PP n'entrait pas dans la statistique.

Après quelques traitements pour son infection, PP est retourné à ses occupations habituelles. Je me suis chargée de prendre les rendez-vous de suivi et puis voilà. Une anicroche. Un mauvais moment passé.

Mais... je savais que ce n’était qu’une question de temps. Son cancer pouvait reprendre son développement à tout moment. Statistiquement parlant, il y avait aussi plus de risques de développer un autre type de cancer. Je lui souhaitais le mieux, le meilleur, mais... Je gardais un œil sur PP. On n'est jamais trop prudent.

J'ai accompagné PP à ses rendez-vous, j'ai lu les rapports de pathologie, veillé, rassuré, encouragé.

Et, il y a un an, j'ai reçu sa radio. Il y avait des petites tâches dessus. De toutes nouvelles petites tâches denses et blanches, et d'autres avec un aspect en verre dépoli accolées au lymphome.

*Soupir.

Comment dire ? Adénocarcinome. ADK. Carcinome à petites cellules. Neuroendocrinien. VUS élevé.

Ce jour-là, j’ai fait une dépense réconfortante d'urgence, lire ici hautement frivole. Un pot de crème glacée. Le plus cher du coin, que je suis allée manger, sans y prêter attention, sur un banc de parc, l'œil vide. Comme dirait une amie, j'étais "flat line". Pour une rare fois dans ma vie, il y avait le silence dans ma tête.

Ça se compliquait, et pas juste un peu. D’un cas rare, nous étions passés à un cas exceptionnellement rare, pour lequel il n’y avait pas de protocole.

J’avais peur pour PP. J’avais peur qu’il souffre, qu’il ait peur, qu’il ait mal, qu’il se décourage, qu’il se sente impuissant, isolé, etc. J’avais tellement envie de le protéger de tout ça. Je les avais vus, tous ces patients. Je savais dans quoi il s’embarquait. Une lutte pour sa vie. L'ultime marathon pour sa vie.

Je me sentais tellement loin de mon ancien labo. Les informations arrivaient au compte-gouttes et ça me rendait impatiente. L'attente et l’imprécision. Ne pas pouvoir être dans l’action. Je détestais être spectatrice.

Pour le soutenir dans cet étrange épreuve, j’ai fouillé et fait la paperasse nécessaire. Autant s’occuper et se rendre utile, me disais-je.

Mon PP, vivant à plus de 200 km de l’hôpital où il recevait des soins, avait droit à quelques indemnités :

• Le kilométrage fait avec son véhicule était remboursés.

• L'hébergement était remboursé en parti.

  Ces deux items sont remboursés par le CIUSSS de sa région via un formulaire remis par l'équipe administrative du CLSC/GMF/UMF/centre de santé sous forme de chèque.

• Son assurance collective couvrait son salaire. Pour ce faire, nous devions fournir les documents médicaux contenant la signature du médecin, le diagnostic, le temps d'arrêt estimé et plusieurs autres détails. Si vous êtes aussi dans cette situation, contactez le service client de votre assureur pour obtenir le bon formulaire.

  Notez que ces formulaires entraînent des frais facturés par le médecin qui les remplit. Certains assureurs remboursent cependant ces frais via le compte de dépenses de l'assurance collective. Renseignez-vous.

Ensuite, le rapport d'impôt :

• Il existe aussi des crédits d'impôt pour déplacement pour la personne qui reçoit des soins et la personne qui l'accompagne.

• Les frais médicaux sont aussi remboursables s'ils dépassent 3% de votre revenu net. Ils sont remboursés sous forme de crédit d'impôt pour frais médicaux.

Si les soins deviennent trop prenants, PP et moi avisons d'autres options :

• Prestations pour proches aidants et congés - Canada.ca

• Prestation d’invalidité du Régime de pensions du Canada : Aperçu, Prestation pour la personne adulte, ayant contribué au RPC, atteinte qui n'a pas encore 65 ans.

• Montant canadien pour aidant naturel pour époux ou conjoint de fait, ou pour une personne à charge admissible âgée de 18 ans ou plus - Canada.ca

• Entreprises d'économie sociale en aide domestique | Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) (gouv.qc.ca)

Bien entendu, ces ressources peuvent ou non s’appliquer à vous. Ce n’est pas non plus une liste exhaustive. Simplement un tour d'horizon de ce dont j'ai eu besoin :)

Pour moi, l’organisation, un agenda alimenté en temps réel, une liste de courses et de tâches, ainsi que cuisiner en grande quantité dès que possible m’ont aidée à tenir le cap.

Le support de mes amis, mon bagage médical, la phrase "une chose à la fois" et une incroyable chance a fait le reste.

Mon PP est maintenant en rémission depuis un mois. Une situation fort surprenante, mais tellement joyeuse que j'arrive à peine à y croire.

Son épreuve m'a fait réfléchir.

Un moment spécifique, au tout début de son parcours, m'est resté en tête.

À l’annonce de mon cancer, aurais-je continué de travailler jusqu’à la première journée de mes traitements?

En effet, PP a eu deux semaines de délais entre l'annonce de son cancer et le début de ces traitements. On a abordé ensemble les étapes du traitement, et les chances que ça ne fonctionne pas. Qu'il devienne invalide ou encore qu'il en meurt des complications du traitement ou de son cancer.

On a parlé de testament, de mandat d'inaptitude et d'aide médicale à mourir et ses critères d'admissibilité très stricts.

Mais, je me suis demandé, est-ce que j'aurais continué de travailler comme si de rien n'était comme lui, jusqu'à la dernière minute?

Pourquoi au fond?

Pour lui, maintenir le sentiment de normalité était crucial. Je le comprends très bien et c'est tout à fait légitime. Mais... Il y a un mais.

J'ignore s'il s'agit d'une différence générationnelle, une identité qui passe par le travail, une valorisation, ou... un jugement de valeur injuste, mais j'ai l'impression que notre différence de point de vue est grande sur cette question... Pour moi, la valeur liberté et découverte aurait été plus grande que la valeur travail et la familiarité.

Honnêtement, avoir eu deux semaines d'arrêt maladie pour me préparer à mes traitements, je serais partie en cavale. J'aurais pris le billet d'avion le moins cher vers là où j'aurais eu des rabais et un coût de la vie moindre. J'aurais invité tous mes amis, on aurait veillé en regardant les étoiles, dansé, exploré les environs, manger des plats local, rit et regarder le coucher du soleil pour le simple bonheur de vivre, d'être ensemble et respirer.

La chance ultime de connecter avec les autres et de faire le plein de souvenir... Parce qu'après tout, en bout de course, je crois que c'est le chemin, l'expérience et les souvenirs qu'on laisse qui comptent... Et non, le travail dans un "box d'écurie", heu "en tapis", qui compte...

Sa réaction m'a fait réfléchir sur ce que je voulais vraiment. Non pas par jugement, je suis convaincu qu'il a choisi ce qui était le mieux pour lui et selon ses valeurs, je suis fier de lui pour ça (!) mais pour ma propre situation. Ça m'a permis de m'imaginer dans une situation différente et mieux me connaitre. Pour moi, les objets ne me marquent pas, ce sont les gens et les expériences qui le font... Par conséquent, j'essaie de prioriser au maximum cette avenue... Le FIRE, c'est aussi ça, utilisé le temps que j'ai, au mieux, en lien avec ces priorités.

Vous, vous auriez fait quoi avec ces deux semaines?